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“星光里的妈妈”和她的孩子们

2021年09月14日 09:55  |  作者:郭帅  |  来源:人民政协报
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陈志芳在给孩子做注意力训练。 受访者供图

青海省西宁市城东区星光特殊儿童服务中心,是一家针对自闭症等心智障碍儿童提供早期康复训练和干预的公益机构。自2015年创建以来,已为500余名心智障碍者提供了专业的康复服务。自闭症孩子往往被昵称为“星星的孩子”,所以这里被很多人称为“星星的乐园”,创办人陈志芳是一名基层政协委员,她被亲切地称为“星光里的妈妈”。

■■ 被遗忘的节日

9月10日,陈立芳却没有想起当天是教师节。

“和老师拥抱一下?!焙⒆佑行┬咔拥厣锨坝当Я顺铝⒎?,她欣喜地鼓励孩子,“哎,对了,快进去吧?!鼻浊械匚屎?、温暖的拥抱,这是陈志芳每天早上要对来到西宁市星光特殊儿童服务中心的孩子们做的事情。像这样的简单互动,对于普通孩子而言再简单不过,但对于患有自闭症的孩子而言,却需要学习很长时间才能做到。

自闭症孩子的康复训练工作极为烦琐,但陈志芳说:“每当孩子学会一个动作,甚至说几个单音节的字,我就觉得所有的辛苦都值了?!?/p>

“大陈老师,教师节快乐!”直到一位年龄稍大的孩子用缓慢的语气送上祝福,陈志芳才记起,今天是属于她的节日?!拔颐堑纳矸萏厥饬?,除了是老师,我们也是妈妈,是保姆,是康复师。孩子们到了这里,我们就要事无巨细地照顾他们?!?/p>

特殊服务中心成立6年来,这里早已成了众多自闭症儿童和家庭寄托希望的地方,很多人称它为“星星的乐园”,而陈志芳也被很多孩子和家长亲切地称为“星光里的妈妈”。

“我是一个自闭症孩子的妈妈,这些孩子家长经历的迷茫和无助,我都经历过,太理解他们了。对于我们来说,孩子叫声妈妈,偶尔撒个娇,都会开心很长时间?!背轮痉妓?。

2003年,3岁的儿子宁宁被确诊为重度自闭症。于是,陈志芳放弃工作,奔走全国,开始了长达9年的求医、求学之路。

“儿子一出生,我就盼着能喊一声‘妈妈’。每次看到别的孩子倚着父母撒娇,我的眼泪就控制不住流下来?!背轮痉妓?。

为了教宁宁表达意愿,陈志芳用儿子最喜欢和最不喜欢的食物成千上万次地反复训练,儿子终于明白了什么是“要”、什么是“不要”……“我就是想让他和其他的孩子一样,能够和别人交流,能够上学,将来能够自食其力?!?/p>

那些年,陈志芳跑遍了全国大部分自闭症患者康复训练中心,走访了上百户自闭症患者家庭,将自己积累的康复训练经验全用在了她的儿子身上?!耙欢雀芯蹩床坏较M?,还得不停地带着儿子寻找希望?!倍嗄旰?,当陈志芳再想起这段经历,还总是忍不住掩面流泪。

“幸好他的变化在一点点发生,直到孩子13岁那年,他基本能够自理了,叠被子、坐公交车、上超市购物、写毛笔字、弹电子琴,甚至还学会了轮滑?!痹?016年成都举办的第四届特奥会轮滑项目中,宁宁获得了两块金牌,陈志芳激动地大哭。

2014年,陈志芳带着病情日益好转的孩子回到了青海?!盎乩匆院蟛胖?,青海几乎没有自闭症康复机构。很多家长都和我经历类似,四处求医,有家不能回,也几乎花光了所有的积蓄?!?/p>

■■ 从“小爱”到“大爱”

回想起自己十多年的经历,陈志芳突然有了一个想法:自己开办机构,给自闭症孩子一个“家”,把自己在自闭症康复训练方面的经验普及给更多的家长。

“这样很多‘星宝’妈妈就不用四处漂泊,重走我当年的路?!背轮痉妓?。

于是,由“小爱”到“大爱”,从“小家”到“大家”,2014年底,西宁市星光特殊儿童服务中心开始有了雏形。

创业维艰,陈志芳知道,办特殊儿童服务中心,首先要有合适的场所。然而,位置合适、租金便宜的房子太难找??銮沂嗄昀?,陈志芳一家全靠丈夫一个人的收入,预算内资金确实不多。

为了找房子,陈志芳和丈夫几乎跑遍了西宁市区。正在为房子一筹莫展时,朋友告诉陈志芳,城东区政府正好有一个公益性项目,她赶忙去申请。就这样,场所的问题意外地顺利解决了。

2015年6月,西宁市星光特殊儿童服务中心注册成立?!耙凰?,呵护着一颗星星?!闭馐切枪馓厥舛裰行牡谋曛?,它寄托了陈志芳的希望,她也在不知不觉中成了众多“星宝”的“妈妈”。

每个孩子的情况不同,不可能完全复制儿子的教育模式,陈志芳开始重新摸索康复教学模式,并定期和老师们一起到外地接受专业培训??翁蒙?,有孩子突然情绪失控,砸东西、打人、吐口水,她都会微笑着温和解决。

在“星宝”的康复教育中,家庭支撑非常重要。陈志芳至今还记得,一位家长近乎绝望地告诉她,“我觉得抱着我的孩子像抱着一块木头,他对我完全没有感情?!焙芏唷靶潜Α钡募页せ崦媪僬庋樾鞅览5氖笨?,陈志芳就跟他们分享自己在儿子身上“尝试”成功的训练方法,并开设家长心理辅导课,邀请相关专家分享经验,帮助家长缓解压力。

“看着孩子们一点一点地进步,从学会说‘妈妈’‘爸爸’等词汇,到离开的时候会对着我说‘大陈老师,再见!’这就是我最大的收获?!背轮痉妓?。

■■ 为了更多的“星宝”们

这些年,陈志芳还带领团队在青海地区开展了心智障碍儿童免费康复训练、社会倡导和社会融合等多种多样的公益活动。她希望通过这些活动,让更多人了解到自闭症家庭真正面临的困难,扩大社会公众对特殊群体的了解和接纳度,使“星宝”们能够拥有一个相对轻松的环境。

“西宁市劳动模范”“西宁市三八红旗手”……陈志芳收获了很多荣誉,同时也肩负了更多责任:西宁市城东区政协委员,青海省精神残疾人及亲友协会副主席……陈志芳累并快乐着,因为这些身份让她有了更多平台为自闭症家庭鼓与呼。

在陈志芳看来,家人对自闭症孩子的认同和引导,社会对自闭症孩子的了解和接纳,是目前亟待解决的现实问题。

“很多家庭不愿意让自闭症的孩子走出家门,有些幼儿园、学校不接纳自闭症孩子入园入学,还有人会对自闭症孩子的异常行为进行指责甚至产生歧视……其实,很多人并不了解自闭症?!背轮痉冀约汗鄄斓降奈侍庹沓商岚?,不断在城东区两会上为自闭症等心智障碍儿童和家庭发声。

近两年,服务中心还成立了大龄部,为14岁以上的自闭症孩子提供手工制作、社会融入等学习内容?!盎加凶员罩⒌暮⒆臃浅P枰嗣侨ス刈⒑透冻?,哪怕是一丁点的进步,对孩子们来说是巨大的?!泵啃瞧诶鲜Χ蓟岽藕⒆用峭獬龀顺?、买东西,为孩子们创造和外界接触的机会。同时,服务中心还为大龄部的孩子们开设了手工皂、热印杯等手工制作课程,让孩子们学会通过劳动获得收获,学会更好地融入社会。

未来,陈志芳打算开办一间“青年公寓”,通过“寄宿制”的方式,让青年“星宝”们掌握离开家人独立生活的能力,让家长安心?!耙蛭?,我懂他们、爱他们,我希望将来能为更多的‘星宝’和他们的家庭提供帮助?!背轮痉妓?。


编辑:张红晨

关键词:陈志芳 孩子 自闭症


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